Continua l’impegno del Coordinamento Provinciale di Telethon in sinergia con Avis Lecce per ribadire la necessaria importanza di un’efficace attività di sensibilizzazione sul tema Terapia Genica & Beta-Talassemia.
Presente e futuro si incroceranno nel convegno in programma, questo pomeriggio, a Lecce. Partendo da testimonianze di vita vissuta e con il contributo medici e ricercatori, si sottolineerà l’importanza della ricerca nel campo delle terapie geniche in relazione alla Talassemia di tipo Beta.
Terapia Genica, cos’è
La terapia genica è considerata il simbolo della medicina del futuro. Attraverso il progresso delle metodiche di biologia molecolare e di ingegneria genetica e grazie alle tecniche del DNA ricombinate, sono state identificate molte alterazioni geniche in diverse patologie.
Per semplificare lo stesso concetto di terapia genica, potremmo dire che la terapia genica agisce modificando una parola o una lettera “sbagliata” nel testo del gene malato, curando la malattia che deriva da questo errore.
Dopo anni in cui si è parlato di terapia genica come di trattamenti medici avveniristici, alcune forme di terapia genica, da tempo in sperimentazione clinica, sono diventate trattamenti a disposizione dei pazienti.
Telethon e Terapia Genica
Una firma sul successo della terapia genica che negli ultimi anni ha permesso di curare bambini prima senza speranza: Fondazione Telethon.
Nel 1994 la Fondazione Telethon, in joint venture con l’Ospedale San Raffaele di Milano, ha scelto di scommettere proprio sulla terapia genica, considerata futuristica e pericolosa.
Negli anni, la Fondazione Telethon ha investito nell’istituto oltre 82 milioni di euro.
Avis e Beta Talassemia
Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue) è un’associazione senza scopo di lucro, che ha come obiettivo quello di garantire un’adeguata disponibilità di sangue a tutti i pazienti che ne abbiano necessità.
Incidenti, interventi e malattie genetiche fanno registrare, ogni anno, una continua richiesta di sangue e di emoderivati. AVvis con il suo impegno continuo, lavora con i volontari sul territorio per garantire un’adeguata risposta a queste esigenze. Tra le varie malattie che richiedono trasfusioni, le talassemie, un disturbo ereditario dovuto ad alterazioni nella sintesi dei componenti dell’emoglobina.
Le beta talassemie fanno parte di un gruppo eterogeneo di malattie che hanno in comune la sintesi difettosa delle catene beta dell’emoglobina. A causa di questa produzione difettosa di catene beta, le catene alfa si uniscono fra loro formando degli aggregati che danneggiano la membrana del globulo rosso. Da qui, la distruzione precoce dei precursori dei globuli rossi nel midollo e la necessità, per le persone affette da beta-talassemia, di ricorrere a frequenti trasfusioni.
Ma fortunatamente, la terapia genica è un aiuto sempre più reale per i pazienti beta talassemici. Le prospettive? niente più trasfusioni.
Telethon e Avis insieme a Lecce
Una sinergia importante e una strada comune su cui si muovono il Coordinamento Provinciale Di Telethon e Avis Lecce, che rappresentano una speranza per tanti nostri concittadini.
Di Beta talassemia e di terapia genica se ne parlerà questo pomeriggio, a Lecce, presso l’Aula Didattica ASL in via Miglietta durante il Convegno “Telethon, Terapia Genica & Beta-Talassemia”.
Interverranno, dopo i saluti del Presidente Regionale Avis, avv. Cosimo Luigi Bruno e della Coordinatrice Provinciale Telethon, dr.ssa Annamaria Accoto:
- la dr.ssa Marilena Serra – Dirigente medico U.O. Medicina Interna “VitoFazzi”
- la dr.ssa Daria Mocellin – Dirigente biologo U.O. Patologia Clinica “Vito Fazzi”
- il dr. Massimo Faggiano – presidente Ass. Giovanile Talassemici, Lecce
Modera, Tiziana Protopapa – giornalista
Info:
Coordinamento provinciale Telethon: [email protected] tel. 3287317768
Avis: [email protected] – tel. 3289228253
