Si è svolta nel capoluogo la cerimonia simbolica organizzata presso la direzione generale della Asl di Lecce in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Patologie definite tali perché colpiscono al limite 5 persone ogni 10mila, con tutto il carico di conseguenze serie e fortemente invalidanti di cui sono portatrici.
Nel mondo i malati rari sono circa 300 milioni: quasi 2 milioni in Italia, poco più di 20mila in Puglia. Per tutti l’esigenza primaria è l’assistenza, ma troppo spesso le difficoltà legate alla patologia diagnosticata gravano solo sulle spalle dei pazienti e delle loro famiglie, senza che l’eco delle sofferenze scalfisca l’indifferenza generale.
Per questo nella giornata di oggi le associazioni delle malattie rare del Salento hanno deciso di piantare un albero di Carrubo nell’aiuola antistante all’ingresso della direzione generale della Asl di Lecce, in via Miglietta 5. Per lanciare un segnale con un gesto semplice, ma dai molteplici significati: l’albero come simbolo di rinascita e di vita, ma anche e soprattutto emblema della cura. Quella di cui necessitano le persone colpite da malattie rare e quella che oggi – in piena pandemia – scopriamo essenziale per tutti, nel momento in cui le restrizioni limitano i contatti e i pazienti colpiti dal virus continuano a morire in solitudine, lontano da parenti e familiari.
L’albero piantato diventa così il simbolo dell’impegno, quello che da anni associazioni e istituzioni portano avanti per non fare dei pazienti che soffrono di patologie rare individui invisibili, alla mercé della propria malattia. In quest’ottica la Regione Puglia ha istituito da tempo un coordinamento regionale per le malattie rare, attualmente diretto dalla dott.ssa Giuseppina Annicchiarico e ha inoltre individuato 4 ospedali che sono diventati riferimento per queste patologie: il Policlinico di Bari, la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, gli Ospedali Riuniti di Foggia e la Pia Fondazione Cardinale Panico di Tricase.
Grazie a questi sforzi anche in Salento si sono registrati decisi progressi, specie con l’implementazione della capacità di diagnosi degli ospedali locali. Con la cerimonia organizzata presso la direzione generale della Asl – e a cui hanno partecipato i rappresentanti delle associazioni e della Asl stessa nelle persone del dott. Rodolfo Rollo e dott. Roberto Carlà – si è fatto un altro passo in questa direzione. Quella dell’assistenza e della vicinanza che nel pomeriggio di oggi, attraverso l’albero di carrubo, è stata ribadita e affiancata a un messaggio per le persone colpite da patologie rare: non siete soli, non siete invisibili.
Presente all’evento insieme al prof. Carlo Storelli anche Antonella Celano, presidente di APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
