Federico e Melissa sono due bambini pugliesi. Hanno rispettivamente 15 e 8 mesi, e sono affetti da una malattia rara e degenerativa: la Sma di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale.
A Federico Musciacchio, tarantino di nascita, la patologia è stata diagnosticata all’età di 6 mesi. Da allora si confronta con tutte le difficoltà del caso: fa fatica a sedersi e a sollevare la testa senza l’ausilio dei supporti, e ha difficoltà ad alimentarsi, respirare e deglutire. “Per Federico – fanno sapere i genitori Saverio Musciacchio e Rossella Nardelli – questa è una lotta non solo con la sua malattia, ma anche contro il tempo”. Federico, infatti, ha raggiunto i 15 mesi d’età. Il farmaco americano di cui necessita – Zolgesma – può essere somministrato solo sino ai 24 mesi. E costa 2,1 milioni di dollari.
Melissa, invece, di mesi ne ha 8. Da quando ne ha 3, però, inizia a riscontare le prime difficoltà a muoversi e a bere. I genitori la sottopongono ad accertamenti, ma tutti i medici la ritengono “perfettamente sana”. Poi, all’età di 7 mesi, la drammatica scoperta: anche lei è affetta da Sma di tipo 1. “Per qualche giorno di ritardo nella diagnosi – fanno sapere i genitori – non ha potuto usufruire del farmaco Zolgesma”, la cui sperimentazione, sino ai 6 mesi d’età, in Italia è gratuita. Poi ci si imbatte nel costo: 2 milioni e centomila dollari per un farmaco approvato solo negli Stati Uniti. E che, secondo gli studi clinici, ha portato ad un prolungamento della sopravvivenza dei pazienti affetti, ad un rapido miglioramento della funzione motoria e al raggiungimento della capacità di sedersi senza supporto.
Per questo i genitori di Federico e Melissa hanno lanciato una raccolta fondi: per provare a donare un futuro ai propri figli, altrimenti sottoposti al decorso della malattia.
Per donare ai genitori di Federico:
https://www.gofundme.com/f/raccolta-fondi-per-il-piccolo-federico Oppure tramite Bonifico Bancario sull’IBAN IT57T0708715800000000004971 Intestato a Rossella Nardelli
Per donare ai genitori di Melissa:
https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa?utm_source=whatsapp-visit&utm_medium=chat&utm_campaign=p_cp+share-sheet
https://www.facebook.com/un.futuro.per.melissa/
