Non ha un nome la terribile malattia di Lucrezia ma un semplice codice: SCN8A. Ciò che c’è dietro questo codice non è altro che il buio delle malattie rare e degenerative mentre in prospettiva avanza un futuro fatto di dubbi, incertezze e tanta paura.
Mario, con la sua compagna Alex, sta girando l’Italia per far conoscere la loro storia scritta da un destino crudele che ha condannato, sin dalla nascita, la loro piccola Lucrezia, una bella bimba di quattro anni, ad una malattia che non ha un nome e che si individua come “mutazione SCN8A” che è il gene che regola la pompa del sodio.
120 i casi in tutto il mondo, nessuna cura
Con il loro camper sono giunti nel Salento. Una tappa del viaggio intrapreso per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla difficoltà di curare le malattie rare non riconosciute dal sistema sanitario nazionale. Scopo del viaggio è anche quello di promuovere una raccolta fondi per l’acquisto di un camper idoneo a far viaggiare Lucrezia in modo più confortevole.
La storia di Lucrezia
Abbiamo incontrato Mario, la sua compagna Alex e la loro dolce Lucrezia nella tappa di Martano. Ci avviciniamo al camper in sosta nel parcheggio Eurospin e bussiamo alla porta con discrezione. Ci apre Alex, con un sorriso che spiazza, con la cordialità di un’amica che ti stava aspettando per un caffè. Ci invita ad entrare. Facciamo piano per non svegliare Lucrezia che dorme, ma lei dopo qualche istante ci sente e in un attimo i suoi occhi da cerbiatta si spalancano. È disarmante Lucrezia, con quel suo delizioso sorriso che ci conquista immediatamente.
La nostra intervista
A parlare con noi è Mario, il papà di Lucrezia. Alex la mamma, esce dal camper perché nel frattempo si è avvicinata una donna con alcuni doni per la piccola.
Mario, raccontaci di Lucrezia
Lucrezia nasce microcefalica e poco reattiva, dopo una normalissima gravidanza a termine. Da subito i medici si preoccupano anche perché Lucrezia è piccolissima; viene, dunque, trasportata immediatamente a Siena in terapia intensiva dove rimane per due mesi. Contemporaneamente vengono avviati tutti gli studi genetici per capire cosa non va. Indagini che hanno portato poi, meno di tre anni fa, alla scoperta della sua malattia.
Quali sono le conseguenze di questa patologia rara?
La malattia comporta un ritardo psico-motorio per cui Lucrezia non cammina, non riesce a stare seduta da sola, non parla, ha poca visione e ha difficoltà nell’udito. Inoltre questa malattia rara provoca delle crisi epilettiche che sono, oltretutto, farmaco-resistenti. I casi in Italia sono solo otto, alcuni più gravi e altri meno; su tutti incombe però l’ombra della SUDEP o cosiddetta morte improvvisa.
Perché tu e Alex state girando l’Italia in camper?
Noi tre abbiamo una modestissima casetta a Siena. Il camper l’ho preso perché spesso siamo costretti a ricoverare la piccola per delle lunghe degenze e quando siamo lontani da casa, un hotel non possiamo proprio permettercelo. Abbiamo notato, poi, che Lucrezia quando eravamo in giro con il camper, era più reattiva. Per questo adesso abbiamo lanciato una raccolta fondi perché il nostro sogno è di poter acquistare a Lucrezia un camper più confortevole e riuscire a portarla in Danimarca.
Perché la Danimarca?
In Danimarca è stato messo a punto un trattamento per questa patologia rara a base di cannabis, una sostanza che in Italia è illegale ma che pare sia l’unica che abbia avuto qualche beneficio nel trattamento dell’epilessia. Considerate che le crisi epilettiche provocano gravi conseguenze sulla piccola anche perché possono ripetersi con un’elevata frequenza durante la giornata.
Prima di congedarci, facciamo a Mario le ultime due domande.
Mario, come fa una famiglia ad affrontare tutto questo? Dove si trova la forza?
Più che forza, la nostra è testardaggine. Io e la mia compagna desideriamo solo trovare il modo di far vivere al meglio la nostra bambina. Oggi però abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti. Abbiamo una pagina Facebook e chiediamo i like del popolo del web perché ci sostenga in questo percorso. Ma abbiamo bisogna anche della solidarietà e di donazioni per realizzare il nostro sogno di acquistare un camper nuovo per Lucrezia.
Cosa ti pesa di più, Mario?
Ciò che a volte ci angoscia di più è la solitudine. La gente non sempre comprende le nostre difficoltà. E allora ti ritrovi solo con il tuo smartphone a farti sentire, almeno virtualmente, parte di una comunità. Fortunatamente ci sono anche episodi belli. Come qui a Martano, dove abbiamo incontrato i sorrisi e la solidarietà di tanta gente. Questo, certamente, ci ripaga di tanta sofferenza e ci fa sperare bene.
Mario, ha gli occhi lucidi e la voce rotta dalla commozione, arriva anche Alex e lui la abbraccia teneramente.
Oggi più che mai, sentiamo il dovere morale di essere al fianco di questi genitori coraggiosi che combattono una battaglia, non solo per la loro bimba ma anche per gli altri ammalati di SCN8A.
Aiutiamo anche noi Mario, Alex e la piccola Lucrezia.Ogni piccolo gesto, farà più grande questo sogno.
