Il viaggio di Fisiodyn, l’innovativo integratore muscolo-scheletrico che ha scelto un ulivo del Salento come simbolo del benessere, continua nel mondo delle malattie rare che colpiscono un numero ‘ristretto’ di persone, non più di 5 su 10.000.
Questo potrebbe far pensare che siano “poco diffuse”, ma non è così. Rare lo sono solo di nome. Con oltre 7mila tipologie differenti classificate, colpiscono milioni di pazienti (in Italia si stima che siano 2 milioni, di cui l’80% circa in età pediatrica), costretti a dover fare i conti non solo con la patologia, ma anche con le difficoltà quotidiane. Tra cure da fare (le terapie a disposizione sono pochissime o talvolta inesistenti), la frustrazione di sentirsi ‘soli’ e la mancanza di prospettive terapeutiche, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi ostacoli da superare.
Per questo KosPharma Italia – che ha distribuito il prodotto a base di oleuropeina (un biofenolo estratto dalle foglie della pianta di olivo), formulato e brevettato da IIcra (International Institute of Clinical Research and Analysis), spin off dell’Università di Camerino con base operativa a Civitanova Marche – ha voluto essere presente al secondo corso di aggiornamento dal titolo “Malattie Rare e Farmaci Orfani”, promosso dal dipartimento sanitario della Delegazione Pontificia della Santa Casa di Loreto.
Il focus del fitto cartellone di incontri è sulle patologie neuro-muscolo-scheletriche e sui cosiddetti «farmaci orfani» pensati per malattie rare o rarissime che, a causa dell’esiguità della popolazione colpita, non rappresentano un mercato appetibile per le aziende.
«Un malato raro per avere una diagnosi attende dai due ai cinque anni e normalmente non ha una terapia – ha dichiarato il dottor Fiorenzo Mignini, Responsabile del Dipartimento Sanitario – senza contare i “malati invisibili” che non avranno mai una diagnosi».
La società con sede a Schio ha voluto patrocinare l’evento che si è tenuto, nei giorni scorsi, a Loreto e ha riscosso un grandissimo successo.
«L’obiettivo di questo secondo corso di formazione – ha spiegato il professore Mignini – è stato quello di radunare professionisti del settore, ma anche dare voce per la prima volta alle associazioni di malati, puntando verso una sempre crescente consapevolezza sulle malattie rare e su cosa esse significhino per chi ne è affetto, per chi assiste questi pazienti e per chi cerca di curarli, medici e ricercatori».
«Un secondo obiettivo – ha concluso – è quello di dare vita ad un progetto stabile per favorire uno scambio di esperienze e competenze, un confronto sui bisogni e le criticità dei malati rari e anche la soluzioni dei problemi».
