Non ha lasciato indifferenti l’appello dei genitori di Federico e Melissa, malati di Sma di tipo 1, che necessitano di un medicinale americano – Zolgesma – dal costo di 2,1 milioni di dollari per rallentare il decorso della più grave forma di atrofia muscolare spinale.
A sostegno della causa, infatti, scende in campo anche l’U.S. Lecce, grazie al presidente Saverio Sticchi Damiani e al team manager Claudio Vino: le maglie utilizzate dalla squadra nell’anticipo di domani – quando i giallorossi affronteranno in trasferta il Chievo Verona – andranno all’asta sul sito dell’Associazione Anna e Valter, e il ricavato sarà destinato ai due bambini attualmente soggetti al decorso della malattia.
Abbiamo raccontato negli scorsi giorni la storia di Federico e Melissa, di 15 e 8 mesi rispettivamente, la cui vita è ormai legata alla necessità di un farmaco venduto solo negli Stati Uniti e la cui sperimentazione è concessa in Italia solo per i bambini sino ai 6 mesi. Secondo gli studi clinici, il farmaco Zolgesma sarebbe in grado di prolungare la sopravvivenza dei pazienti affetti, e di condurre ad un rapido miglioramento della funzione motoria e al raggiungimento della capacità di sedersi senza supporto. In definitiva, a migliorare la qualità della vita di pazienti come Federico e Melissa, che si confrontano quotidianamente con le difficoltà a sedersi, muoversi, alimentarsi, respirare e deglutire dovute all’insorgenza dei sintomi della malattia. Ma l’ostacolo più grande è il costo del farmaco: superiore ai due milioni di dollari.
Una cifra raggiungibile solo grazie a uno sforzo collettivo a cui con la donazione di domani sera si aggiungeranno anche i giocatori e lo staff dell’U.S. Lecce.
Per donare ai genitori di Federico:
https://www.gofundme.com/f/raccolta-fondi-per-il-piccolo-federico Oppure tramite Bonifico Bancario sull’IBAN IT57T0708715800000000004971 Intestato a Rossella Nardelli
Per donare ai genitori di Melissa:
https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa?utm_source=whatsapp-visit&utm_medium=chat&utm_campaign=p_cp+share-sheet
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