Sono incoraggianti i dati inerenti il numero di malati affetti da patologie rare che decidono di restare a curarsi sul nostro territorio.
Lo studio dell’Università Tor Vergata
Un recente studio condotto dall’Università di Tor Vergata, sotto la supervisione del Prof. Federico Spandonaro (già responsabile per le Politiche Sanitarie e dell’Area Formazione del consorzio C.R.E.A. Sanità), ha infatti rivelato che il 72,4% dei pazienti pugliesi colpiti da sindromi non comuni scelgono di affrontarle restando nella nostra regione.
“La sanità – ha affermato il Governatore Emiliano commentando i risultati raggiunti dalla Puglia – spesso viene costruita non sui pazienti ma sui soggetti che lavorano all’interno della stessa sanità e negli interessi di chi fornisce farmaci o apparecchiature, di chi deve lavorare o di chi deve fare carriera. Le malattie rare invece obbligano ad un approccio inverso, che parte cioè dalla personalizzazione della cura e dell’organizzazione. Ed è questo il modello da seguire. La centralità della persona è, tra l’altro, al centro di un progetto che stiamo elaborando con il CNR per la costruzione delle terapie personalizzate nell’oncologia. Stiamo passando anche qui da una strategia di cura che sembrava andasse bene per tutti a terapie e cure che invece vengono studiate e applicate al singolo individuo. E questo con un grande vantaggio sia dal punto di vista della guarigione che della organizzazione di vita delle persone.”
Sulla stessa linea anche Antonella Celano, Presidente della Onlus APMAR-Puglia che, oltre a confermare la veridicità delle ricerche condotte dall’ateneo capitolino, ribadisce come, questi risultati, “siano il frutto dell’attuazione di normative nazionali ed europee che, nel merito, favoriscono un’organizzazione particolare tale da consentire ai malati di affidarsi a una rete di assistenza che può contare su una consolidata collaborazione tra ospedali, istituzioni e famiglie”.
“Sono incuriosito – ha aggiunto il Presidente di Regione – molto favorevolmente, dalla strategia e dalla tattica che state mettendo in campo. Siete un terreno di addestramento per la sanità in generale. Il vostro modello gestionale è un modello che funziona, è un modello da trasferire altrove, anche in altre patologie”
Un punto, quest’ultimo, che sta particolarmente a cuore ad Anna D’Amico, Presidente, a sua volta, della Onlus ‘Diamo Voce e Volto Agli Invisibili’ che, pur riconoscendo l’importanza del raggiungimento di un tale obiettivo, non rinuncia comunque a segnalare a Emiliano “la sostanziale sottostima della Regione Puglia verso malattie tutt’altro che rare, di forte impatto sociale perché evidentemente derivanti dall’azione di agenti ambientali di varia natura, decisamente incalzanti per diffusione e fortemente invalidanti soprattutto perché coinvolgenti soggetti giovani. Primeggia, tra queste sindromi, la sensibilità chimica multipla ( MCS ), più tristemente nota ma non unica patologia correlata all’ambiente malato. Malattia ‘rara’ non certo per il numero di persone che ne sono affette ma, piuttosto, per il numero di strutture sanitarie in grado di gestirne efficacemente i percorsi diagnostici e terapeutici. E tutto questo è reso ancora più paradossale dal fatto che la Puglia era stata una delle pochissime regioni Italiane (forse l’unica) a creare protocolli efficaci e credibili per la presa in carico di questi pazienti. Il nostro auspicio e che il governo regionale possa riservare ai tanti malati “invisibili” le stesse attenzioni che ha saputo destinare agli ammalati ’rari’ “.
Luca Nigro
