“In una Regione estesa come la nostra l’unico reparto di reumatologia pediatrica, situato a Lecce, non garantisce un servizio adeguato”. Con queste parole Antonella Celano, presidente di APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare parole lancia l’allarme dopo aver raccolto moltissime segnalazioni da parte di alcuni genitori di bimbi in cura presso il Centro di Reumatologia Pediatrica dell’Ospedale “Vito Fazzi”.
Sono oltre 400 famiglie provenienti da tutta la Regione e anche da fuori che convergono in questa struttura nata come punto di riferimento per la nostra regione.
“Doveva rappresentare il nostro fiore all’occhiello – prosegue Celano – e invece siamo costretti a denunciare diverse criticità: in questo centro sono presenti due medici specialisti in precedenza referenti degli unici centri HUB di reumatologia Pediatrica della Regione Puglia, secondo un progetto che ha determinato il trasferimento da tali centri di numerosi bambini affetti da malattie reumatiche croniche e rare. Le basi strutturali e organizzative previste per tale progetto non sono però state ancora attuate come emerge dalle numerose lamentele da parte dei genitori. In particolare, gli ambulatori di reumatologia pediatrica sono stati collocati all’interno dell’UO di Oncoematologia pediatrica senza precisa segnaletica e su due piani differenti del Polo oncologico”.
Il Presidente di Apmar Onlus sottolinea, altresì, che negli ultimi tempi si è assistiti a una riduzione degli spazi facendo sì che il disagio per il piccoli pazienti e non solo aumentasse: “Ultimamente gli spazi dedicati sono stati ulteriormente ridotti con maggiore disagi per il contemporaneo svolgimento di attività oncoematologica e reumatologica pediatrica. Detto ciò è evidente che ci troviamo di fronte a bambini immunodepressi che non potrebbero stare a contatto con altri bimbi perché potrebbero aggravarsi. E anche dal punto di vista psicologico vi assicuro – perché ci sono stata e ho verificato con i miei occhi la situazione – che entrare in un reparto che richiama ad altre ben più gravi malattie non è l’ideale per chi comunque sta affrontando un percorso di cura complicato. A questo dobbiamo aggiungere anche la mancanza di personale infermieristico dedicato alla reumatologia pediatrica. Faccio dunque appello all’Asl di Lecce, nella figura di Ottavio Narracci e alla Regione Puglia affinchè raccolgano questa segnalazione e si attivino per cambiare la situazione, mi rivolgo tanto al Presidente Emiliano quanto all’Assessore al Welfare Ruggeri”.
Uno dei più importanti obiettivi di Apmar, in questi ultimi anni, è stato quello di migliorare le possibilità di cura dei bambini affetti da malattie reumatiche ed è in quest’ottica che la presidente Celano chiede un intervento urgente della Regione Puglia: “Auspichiamo un cambiamento di rotta che vada nella direzione di una miglior sistemazione degli spazi dedicati alla reumatologia pediatrica con idonee risorse strutturali e con personale dedicato al fine di garantire la qualità dell’assistenza per i nostri piccoli che hanno diritto ad essere curati nel migliore dei modi. Resta inteso che come Apmar chiediamo alle autorità preposte di potenziare anche il Giovanni XXIII di Bari così da far fronte ai bisogni di chi convive con queste patologie. Una Regione tanto estesa come la Puglia, riferimento anche per i territori limitrofi, ha bisogno di tre centri di Reumatologia Pediatrica: oltre Lecce e Bari riteniamo che la cosa migliore sarebbe crearne un terzo nella città di Foggia. A tal fine lanciamo un appello che, speriamo, sarà ascoltato così che molte famiglie possano finalmente trovare strutture adeguate e migliorare la qualità di vita dei propri figli”.
